Díky tonometru od Světlušky už malá Meda nemusí na narkózy
Díky tonometru od Světlušky už malá Meda nemusí podstupovat další narkózy. Hodnoty nitroočního tlaku, potřebné pro nastavení medikace, zjistí její rodiče v obýváku za lízátko
Vyšetření pod narkózou nahradil tonometr. Díky Světlušce už není měření nitroočního tlaku pro malou Medu strašákem
„Když se Meda na začátku roku 2019 narodila, hned v porodnici lékaři
zjistili, že má oboustrannou kataraktu. Následně jí ve třech týdnech
byla zjištěná uveitida, která byla léčena pomocí kapiček každou
hodinu, následně podáváním kofiikosteroidů a antivirotik. V důsledku těchto onemocnění se u Medy vyvinul sekundární glaukom…”
Takto začíná dopis od rodičů, kteří loni žádali Nadační fond Českého
rozhlasu o pomoc s pořízením tonometru na měření nitroočního tlaku.
Za ty roky v nemocničním prostředí jsou na odborné názvy zvyklí a na danou
problematiku odborníci. Ostatně jako všichni rodiče, kteří se starají o
handicapovaného potomka a jejichž hlavním cílem je maximálně mu zkvalitnit
život. My si teď však zkusíme společně vysvětlit případ i řešení problému Medy obyčejnou lidštinou blízkou nám všem. A skvěle nám s tím pomůže nejen laskavost
maminky, ale i bezprostřednost upovídané slečny.
Zrakové potíže zvládá malá Meda už od narození. Rozkoukat se v rozmazaném
světě jí pomáhají barvy, veselá povaha i skvělá rodina.
Meda má moc ráda knížky a je schopná v nich „číst”. Když je něco na obrázku
malé, pomáhá si svou oblíbenou lupou. V brýličkách má 15 a 17 dioptrií, se
kterými vidí na blízko, hůře už pak na dálku. Doma se orientuje bez problémů, i když jí chybí prostorové vidění. „Problémy občas nastávají venku, protože má omezené periferní vidění a ani s brýlovou korekcí nevidí ostře. Kvůli odsáté čočce navíc není schopná přizpůsobovat zaostření zraku na dálku. Barevný předěl na vozovce například vidí jako schod a zvedá nožičku, i když tam žádný schod není,” popisuje
vycházky tatínek Jan.
Meda má dvě starší sestry. Jedné bude dvanáct a druhé deset let. A tak je
to takový malý benjamínek, kterého sestřičky hýčkají a opatrují. Maminka
Blanka Moulíková je Medě pořád „k ruce”. Už v porodnici jí řekli, že má její
dcera na obou očích šedý zákal a čeká jí v pouhých šesti týdnech operace, kdy musí
vyndat z jejího oka čočku. K tomu všemu pak ale lékaři zjistili, že má Meda
zánět v oku, takže operaci odkládali. To mělo za následek náročnější
cvičení oka. Zánět, který Meda měla, je i u dospělých velmi specifický, u
novorozeňat dokonce velmi vzácný. Léčit se nedá antibiotiky, pouze
kortikoidy.
Hlavním cílem rodičů je snížit Medin nitrooční tlak, který poškozuje její oční nerv. Pokud by se zničil, přestane zcela vidět.
Meda má za sebou už devět operací a dvacet narkóz. Vzhledem k tomu, že má poměrně specifickou kombinovanou diagnózu, nelze uplatnit všechny obvyklé postupy. Proto na doporučení lékařů z Motola nedávno podstoupila operaci v
Londýně. Hlavním důvodem, proč rodiče Moulíkovi požádali Světlušku o pomoc, je měření nitroočního tlaku. Holčička jej dříve podstupovala v nemocnici, což bylo pro celou rodinu velmi náročné. „Dříve jí to měřili v
narkózách. Má už jich za sebou dvacet. Kromě toho, že to
určitě není dobré pro její zdraví, bylo i období, kdy měla panický strach z bílého pláště,” říká maminka Blanka.
Tatínek Jan bere do ruky tonometr, aby Medě tlak v očích změřil. I když tuto
proceduru nemá ráda, nechá se poměrně snadno uplatit lízátkem. To je podle
maminky jistota, protože jinak ho dostává opravdu výjimečně. Rodiče
zvládají obsluhu přístroje skvěle, důležitá je ale spolupráce „pacienta”, což je pochopitelně u takto malého dítěte největší problém. „Ačkoli měření samotné
nebolí, reakce na něj se liší podle tvrdosti rohovky,” říká maminka. „Je to malá sondička, která se zlehka dotkne rohovky a vystřelí oproti oku. Mně například to příjemné není, ale starší dceři to zase naopak vůbec nevadí,” dodává.
„Důležitá je poloha. Hlavička musí být kolmo,” popisuje při měření
očního tlaku proces tatínek, zatímco Medunka, s vidinou lízátka, drží za
pomoci maminky jako beránek. Na svůj věk je to velmi moudrá holčička, očemž
svědčí i její nejoblíbenější zvířátko. Tím je Mandelinka
bramborová.. Meda totiž nemá ráda brambory, a tak věří, že
kdyby měla toto vysněné zvířátko doma, všechny brambory by po ní dojedlo.
Překonání covidové krize bez tonometru by mohlo být pro Medu fatální
Tonometr rodině malé Medy pomohl nad očekávání.
Okolnosti kolem pandemie COVID-19 však přinesly nečekaná úskalí:. „V době covidu jsme podstoupili operaci v Londýně. Tonometr nám umožnil sledovat hodnoty nitroočního tlaku a případně po konzultaci s lékařem upravovat medikaci. V prosinci u nás doma měli všichni covid a Medě tlak v očích hrozně klesl. Do nemocnice jsme nemohli a jen díky tonometru jsme si to ověřili. Díky tomu jsme jí přestali kapat kapičky, které by ten
tlak ještě snižovaly a mohlo by jí to oko poškodit. Za to jsme opravdu
vděční.”
Na možnost požádat o pomoc Světlušku přivedla rodinu pracovnice rané péče. Dlouho se nerozmýšleli
To, že existuje Světluška, ví maminka Medy dlouho. Rodina spolupracuje s
ranou péčí, kde jim paní konzultantka řekla, že mohou požádat o přístroj právě
Světlušku. Vzhledem k tomu, že šlo o náklady ve výši 78 tisíc korun, byla
rodina za pomoc moc ráda. Náklady na léčbu jsou samy o sobě vysoké. I když
například operaci v Londýně nakonec proplatila pojišťovna, jen cesta a
třítýdenní pobyt jsou výdaje, které běžnou domácnost zkrátka zatíží. Maminka
Blanka Moulíková proto závěrem děkuje všem podporovatelům Světlušky
Nadačního fondu Českého rozhlasu, díky kterým může být rodina více spolu
doma místo v nemocnici. I bez nepříjemných narkóz je totiž tlak v očích malé Medy pod tolik potřebnou
neustálou kontrolou.
